* « A l’écoute de Parents Extra Ordinaires »

 Un recueil de témoignages sensibles pour mettre en lumière des trajectoires de parentalité particulières - accompagné par la MJC/EVS de Crolles en 2024 et 2025

Le choc du diagnostic, la lourdeur des démarches administratives, les nombreux rendez-vous, les questions éducatives, les relations dans la fratrie, l’impact sur la vie de couple, les relations sociales, la scolarité, l’accès aux droits, aux loisirs, …. autant de sujets qui révèlent des réalités quotidiennes complexes et représentent souvent un parcours du combattant pour les familles ayant des enfants en situation de handicap.

Cela nous parle aussi de résilience, de trajectoires riches en rebondissement, de liens forts, de parcours de parents qui ont développé de nombreuses ressources et qui sont devenus « experts » dans ce domaine pour accompagner leurs enfants à besoins particuliers.

En 2024, la MJC/EVS de Crolles a eu à cœur de porter une attention particulière à ces familles au sein d’un projet d’accompagnement à la parentalité « Parcours de familles Extra Ordinaires ». Au côté des professionnels, pour porter ce projet, 6 mamans d’enfants en situation de handicaps ce sont investies, soucieuses de partager leurs expériences et ainsi de contribuer à soutenir d’autres familles.

Au regard de rencontres multiples avec ses familles, d’échanges avec divers partenaires locaux, il a semblé important de prendre soin de leurs besoins :
. d’accueil, d’écoute et de soutiens (informels, conviviaux et bienveillants),
. de conseils, d’accompagnement et d’orientation
. de reconnaissance
. d’échange avec des « pairs »
. de « souffler », de répit

Aussi, plusieurs propositions ont émergées pour soutenir ces familles :
. un groupe d’échanges entre parents en présence d’intervenants et partenaires ressources en fonction de thématique choisie.
. des « Temps pour soi » des moments de répits pour se ressourcer et mieux accompagner son (ses) enfant(s).
. « A l’écoute de Parents Extra Ordinaires", un recueil de témoignage individuel capitalisé en un ouvrage collectif.

C’est ainsi que les récits de vie de 15 familles « Extra Ordinaires » habitant le Grésivaudan ont été recueilli par Lucie De Roumilly qui les a mis en lumière dans ce livret et sera ensuite publié en ouvrage* a pour :
. valoriser des expériences qui puissent être ressource pour d’autres familles concernées par le handicap
. sensibiliser le grand public à ces vies hors norme, dans l’objectif d’une société plus inclusive
. faire connaître aux décideurs politiques et institutions la réalité du quotidien de ces familles.

Sandrine Khazaz-Paccalin,
membre du bureau de la MJC/EVS de Crolles,
membre du groupe de pilotage du projet et maman Extra Ordinaire.